Quien es Toni

Toni es un niño del barrio de Buen Pastor, de Barcelona. Actualmente tiene 10 meses.
Toni padece una enfermedad neurodegenerativa muy grave, llamada leucodistrofia de Alexander. Fue diagnosticado en febrero del 2014 y tristemente para su familia y amigos es una enfermedad que no se puede curar, tampoco hay tratamiento porque hay muy pocos casos en el mundo y a nadie le interesa investigar. Los medicos nos han dado una esperanza de vida de entre tres y cinco añow. Los pocos cientificos del mundo que investigan todavia no han conseguido reproducir la enfermedad en un raton para poder encontrar una solucion.
Nosotros, sus padres, conscientes de la realidad y el desalentador pronostico, solo luchamos para que su paso por nuestras vidas sea lo mas comodo posible y que tenga una calidad de vida digna, pero todo es muy caro. Toni ha de ir en una silla especial que nos ha costado mucho dinero, incluso hemos tenido que cambiar de piso para para poder acceder con esa silla, con lo cual de momento pagamos dos pisos. Su centro de terapias nos cuesta 500 euros al mes.
Con este blog vamos a intentar vender cosas que no necesitamos para poder pagar sus terapias.